治療自閉癥 科學(xué)的教育與訓(xùn)練更重要
自閉癥有孤獨(dú)癥的別稱,顧名思義,就是兒童不愿與外界交流,沉浸在自己的世界和思維中。電視劇《還是夫妻》中小滿寶寶疑似患有自閉癥時(shí),家長(zhǎng)感到無(wú)比的傷心和崩潰。醫(yī)生告訴家長(zhǎng)治療是一方面,另一方面更重要的是家長(zhǎng)要給患自閉癥孩子更多的愛(ài),更多的關(guān)注孩子的心理活動(dòng),重視采取有效的方法進(jìn)行科學(xué)的訓(xùn)練與教育。為此,尋醫(yī)問(wèn)藥專家訪談,特邀上海市第一人民醫(yī)院醫(yī)學(xué)心理科孫錦華副主任醫(yī)師為廣大網(wǎng)友講解自閉癥的相關(guān)知識(shí),希望大家能夠科學(xué),正確的認(rèn)識(shí)自閉癥,為孩子的健康做出正確的選擇。
專家說(shuō):它是一種發(fā)生在兒童早期的精神發(fā)育障礙,3歲前發(fā)病,以男孩為多見(jiàn)。
1.尋醫(yī)問(wèn)藥:孤獨(dú)癥是一種什么類型的疾病?
孫錦華:兒童孤獨(dú)癥及其相關(guān)障礙是一組對(duì)兒童精神健康有嚴(yán)重影響的發(fā)育行為疾病。自1943年Leo Kanner首次報(bào)道兒童孤獨(dú)癥以來(lái),有關(guān)孤獨(dú)癥及其相關(guān)障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)一直是存在諸多爭(zhēng)議的話題。
它是一種發(fā)生在兒童早期的、全面的、廣泛的精神發(fā)育障礙,3歲前發(fā)病,以男孩為多見(jiàn),主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板,多數(shù)兒童智力發(fā)育落后,很少數(shù)兒童智力的某些成分或某些能力可能超出普通兒童。
美國(guó)最新的診斷標(biāo)準(zhǔn)DSM-5,將孤獨(dú)癥擴(kuò)展為孤獨(dú)癥譜系障礙,這個(gè)版本就包含DSM-4版本的孤獨(dú)癥性障礙,阿斯伯格障礙,兒童瓦解性障礙,以及廣泛性發(fā)育障礙待分類型等相關(guān)障礙。
其核心癥狀也由原來(lái)的三大類核心癥狀合并為兩大類: 1)社會(huì)溝通與社會(huì)互動(dòng)的缺陷; 2)局限的重復(fù)性的行為、興趣與活動(dòng)。如2)不在,僅1)具備可診斷為社會(huì)溝通障礙。該診斷標(biāo)準(zhǔn)沒(méi)有把言語(yǔ)障礙放進(jìn)去。
先前DSM-4診斷標(biāo)準(zhǔn)中四個(gè)獨(dú)立的障礙實(shí)際上是在兩個(gè)核心領(lǐng)域表現(xiàn)為不同癥狀嚴(yán)重性的單一醫(yī)學(xué)狀況。所以,以后孤獨(dú)癥譜系障礙將會(huì)逐漸代替孤獨(dú)癥成為新的名詞,它反映了當(dāng)前對(duì)孤獨(dú)癥及相關(guān)障礙的一種科學(xué)共識(shí)。
專家說(shuō):通過(guò)藥物、特殊訓(xùn)練和行為矯治等綜合措施,患兒的癥狀能夠得到較理想的改善。
2. 尋醫(yī)問(wèn)藥:孤獨(dú)癥的診斷可以靠?jī)x器診斷嗎?
孫錦華:由于ASD發(fā)病的生物學(xué)基礎(chǔ)仍尚未明確,因而目前ASD只是一個(gè)癥狀性疾患(phenomenological disorder)。臨床醫(yī)生需要根據(jù)ASD的特征行為和臨床表現(xiàn),通過(guò)病史詢問(wèn)、體格檢查,以及對(duì)兒童行為觀察和量表評(píng)定,參照診斷標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行診斷,目前常用的診斷標(biāo)準(zhǔn)有中國(guó)的《中國(guó)精神障礙分類與診斷標(biāo)準(zhǔn)第3版》(CCMD-3)、美國(guó)的《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè),第五版》(DSM-V),WHO公布的《疾病及有關(guān)健康問(wèn)題的國(guó)際分類,第10版》( ICD-10),最新的為美國(guó)的DSM—V,新近會(huì)有ICD-11診斷標(biāo)準(zhǔn)出來(lái)。
在臨床工作中,一些診斷量表具有診斷價(jià)值,目前國(guó)際上通用的ASD診斷量表有:ASD診斷訪談量表-修訂版(ADI-R)和ASD診斷觀察量表(ADOS),但這些診斷量表需要專業(yè)人士使用。
ADI-R是面對(duì)父母和養(yǎng)育者的訪談問(wèn)卷,涵蓋兒童在社交互動(dòng)、溝通能力、重復(fù)刻板行為方面的表現(xiàn),多用于大年齡兒童。ADOS則根據(jù)兒童語(yǔ)言表達(dá)能力選擇相應(yīng)的模塊,2009年修訂后增加了ADOS嬰幼兒模塊,可較好的應(yīng)用于ASD的早期診斷。
3. 尋醫(yī)問(wèn)藥:有沒(méi)有特效的藥物可以根治孤獨(dú)癥?
孫錦華:孤獨(dú)癥病因不清,其治療和干預(yù)依然是醫(yī)學(xué)界的重大難題,到目前為止,沒(méi)有一種方法可以肯定治愈ASD?梢哉f(shuō),迄今為止,世界上目前還沒(méi)有發(fā)現(xiàn)特效藥物治療孤獨(dú)癥,尤其對(duì)于核心癥狀語(yǔ)言和交流障礙缺乏有效藥物。包括一些基因療法、化學(xué)制品或保健藥品都不能根治孤獨(dú)癥。
盡管如此,因一些孤獨(dú)癥患兒存在攻擊、沖動(dòng)、興奮、失眠、幻覺(jué)、刻板行為、注意力不集中、焦慮、抑郁等癥狀,病情嚴(yán)重,需要采用藥物治療。藥物本身不能提高孩子的學(xué)習(xí)認(rèn)識(shí)能力,也不能建立正常的行為,但有效的藥物可使兒童對(duì)環(huán)境和管理更為適應(yīng)。
通過(guò)藥物、特殊訓(xùn)練和行為矯治等綜合措施,患兒的癥狀能夠得到較理想的改善。藥物可減輕孤獨(dú)癥患兒的某些癥狀,有利于行為訓(xùn)練等康復(fù)方案的順利進(jìn)行。一些藥物具有兒童的適應(yīng)指證,醫(yī)師也會(huì)選擇合適的藥物劑量,家長(zhǎng)們不要對(duì)藥物的使用過(guò)分焦慮。
4. 尋醫(yī)問(wèn)藥:孤獨(dú)癥有哪些有效的治療?
孫錦華:孤獨(dú)癥沒(méi)有特效藥物治療,最有效的治療方法就是教育和訓(xùn)練,目前國(guó)際上應(yīng)用最多、效果較好的幾種孤獨(dú)癥訓(xùn)練方法,主要有以下幾種:
1). 結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練(簡(jiǎn)稱TEACCH)
結(jié)構(gòu)化訓(xùn)練是由美國(guó)北卡羅來(lái)那大學(xué)建立的一套專門針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的教育方法,是現(xiàn)時(shí)在歐美國(guó)家獲得較高評(píng)價(jià)的孤獨(dú)癥訓(xùn)練課程。
該方法主要針對(duì)孤獨(dú)癥兒童在語(yǔ)言、交流、以及感知覺(jué)運(yùn)動(dòng)等方面所存在的缺陷有針對(duì)性地對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行教育,核心是增進(jìn)孤獨(dú)癥兒童對(duì)環(huán)境、對(duì)教育和訓(xùn)練內(nèi)容的理解和服從,從而增強(qiáng)兒童的基本能力和改善兒童溝通的欲望和技巧。
該課程根據(jù)孤獨(dú)癥兒童能力(指目前兒童在各方面達(dá)到的水平,常結(jié)合評(píng)估結(jié)果)和行為的特點(diǎn)(如視覺(jué)辨認(rèn)能力較強(qiáng)、樂(lè)于遵守常規(guī)等)設(shè)計(jì)個(gè)體化的訓(xùn)練內(nèi)容;
訓(xùn)練內(nèi)容包含模仿、粗細(xì)運(yùn)動(dòng)、知覺(jué)能力、認(rèn)知、手眼協(xié)調(diào)、認(rèn)知理解、認(rèn)知表達(dá)、生活自理、社交以及情緒情感等各個(gè)方面;強(qiáng)調(diào)訓(xùn)練場(chǎng)地或家庭家具的特別布置、玩具及其有關(guān)物品的特別擺放;
注重訓(xùn)練程序的安排和所謂的視覺(jué)提示;在教學(xué)方法上充分運(yùn)用語(yǔ)言、身體姿勢(shì)、提示、標(biāo)簽、圖表、文字等各種方法,來(lái)增進(jìn)兒童對(duì)訓(xùn)練內(nèi)容的理解和掌握;
同時(shí)運(yùn)用行為強(qiáng)化原理和其他行為矯正技術(shù)幫助兒童克服異常行為,增加良好行為。課程可以在孤獨(dú)癥的有關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)開(kāi)展,也可在家庭中開(kāi)展。
2). 應(yīng)用行為分析療法(Applied Behavioral Analysis,ABA)
ABA采用行為塑造原理,獎(jiǎng)勵(lì)良好行為,溫和懲罰不良行為,以正性強(qiáng)化為主促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童各項(xiàng)能力發(fā)展。
其核心部分是任務(wù)分解技術(shù)(DTT),典型DTT包括以下步驟:①任務(wù)分析與分解。②分解任務(wù)強(qiáng)化訓(xùn)練,在一定的時(shí)間內(nèi)只進(jìn)行某分解任務(wù)的訓(xùn)練。③獎(jiǎng)勵(lì)(正性強(qiáng)化)任務(wù)的完成,每完成一個(gè)分解任務(wù)都必須給予強(qiáng)化(reinforce),強(qiáng)化物主要是食品、玩具和口頭或身體姿勢(shì)表?yè)P(yáng),強(qiáng)化隨著進(jìn)步逐漸隱退。④提示和提示漸隱,根據(jù)兒童的發(fā)展情況給予不同程度的提示或幫助,隨著所學(xué)內(nèi)容的熟練又逐漸減少提示和幫助。⑤間歇,在兩個(gè)分解任務(wù)訓(xùn)練之間需要短暫的休息。
DDT回合公式:每完成一次的指令任務(wù),一般包括:發(fā)出指令、兒童反應(yīng)、對(duì)兒童反應(yīng)的應(yīng)答、停頓(間歇記錄)這樣一個(gè)回合式的操作,然后再進(jìn)入下一個(gè)回合的循環(huán)。
訓(xùn)練要求個(gè)體化、系統(tǒng)化、嚴(yán)格性、一致性、科學(xué)性。
3). 關(guān)系發(fā)展干預(yù)(Relationship Development Intervention,RDI)
這是美國(guó)新近出現(xiàn)的一種訓(xùn)練課程,該課程以“分享”感覺(jué)和體驗(yàn)為核心,強(qiáng)調(diào)訓(xùn)練兒童對(duì)他人感覺(jué)、情感、體驗(yàn)的認(rèn)識(shí)。適用于2歲以上的,患有阿斯伯格綜合癥、廣泛性發(fā)育障礙和自閉癥的以及有人際關(guān)系發(fā)展問(wèn)題的兒童。從更高的層次來(lái)說(shuō),RDI也適合于正常的兒童。
訓(xùn)練的目標(biāo)是讓兒童理解和應(yīng)用經(jīng)驗(yàn)分享的各個(gè)水平,在共同調(diào)控的過(guò)程中成為平等的伙伴,理解和重視其他人的觀點(diǎn),想法和情感,在解決問(wèn)題方面變得令人接受和靈活,認(rèn)識(shí)到本身的獨(dú)特性,能重視并努力維持長(zhǎng)久的情感關(guān)系。
RDI中的具體訓(xùn)練方法實(shí)際上就是一些有助于增長(zhǎng)人際交往技能的游戲,家長(zhǎng)掌握了操作的原理之后,就可在日常生活及訓(xùn)練學(xué)習(xí)中靈活運(yùn)用,甚至可以自行做出更多的變化。
4)、地板時(shí)光(Floor time)
由美國(guó)Greenspan教授建立,訓(xùn)練以家庭為基地,以兒童為中心、以交往為目的開(kāi)展。家長(zhǎng)充分準(zhǔn)備,從孩子感興趣的事物入手,堅(jiān)持“一邊跟隨他,一邊挑戰(zhàn)他”的技巧要領(lǐng),積極主動(dòng)地配合,用吸引孩子的注意,與孩子進(jìn)行互動(dòng)式的交流,在快樂(lè)的游戲中進(jìn)行有效的交流和教學(xué),解決兒童的聯(lián)系、交流和思考的問(wèn)題。
專家說(shuō):選擇培訓(xùn)機(jī)構(gòu)時(shí),要對(duì)一些機(jī)構(gòu)采取的治療方案的規(guī)范性和治療水平進(jìn)行問(wèn)詢和評(píng)估。
5. 尋醫(yī)問(wèn)藥:一些機(jī)構(gòu)采用的孤獨(dú)癥治療方案有許多種,該選擇哪一種?
孫錦華:世界各國(guó)尤其是發(fā)達(dá)國(guó)家建立了許多的孤獨(dú)癥特殊教育和訓(xùn)練課程體系, 幾個(gè)主要的干預(yù)方法各有優(yōu)缺點(diǎn),均有自己的理論基礎(chǔ),而這些理論基礎(chǔ)可能只是代表ASD發(fā)病機(jī)制的某一部分,尚無(wú)證據(jù)表明哪一種療法顯著優(yōu)于另外一種。
目前各種方法有互相融合的趨勢(shì)。但家屬在為患者選擇培訓(xùn)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療時(shí),要對(duì)一些機(jī)構(gòu)采取的治療方案的規(guī)范性和治療水平進(jìn)行問(wèn)詢和評(píng)估,一些機(jī)構(gòu)夸大某一種治療方案,過(guò)分宣傳,是對(duì)患者及家屬不負(fù)責(zé)任的。
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