北京登記有非典后遺癥患者約300人；民間調(diào)查顯示80%因病離崗，60%家庭變故

　骨壞死、肺纖維化、抑郁，幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態(tài)。這個(gè)群體一直未進(jìn)入公眾視野，直到國(guó)際殘疾日后央視“新聞1+1”報(bào)道：他們活得艱辛。

　長(zhǎng)期以來(lái)，非典后遺癥患者生活在疾病折磨和心理憂患中，他們生活在封閉的小圈子里。

　幾年來(lái)，政府也做了諸多努力，包括定點(diǎn)免費(fèi)治療及進(jìn)行生活補(bǔ)助。但“非典后”依然對(duì)未來(lái)恐懼，他們擔(dān)心疾病的發(fā)展，擔(dān)心喪失生活能力，而因“非典后”具家族性特征，他們也擔(dān)心誰(shuí)來(lái)照顧患病的家人……

　他們還在想著辦法，找尋著過(guò)得更好的希望。

　暗夜的酒館很安靜，幾杯下去，酒精的作用讓方渤有些漂浮。

　9月28日，這個(gè)患有股骨頭壞死、肺纖維化的中年人，試圖猜想如沒(méi)有非典后遺癥，他現(xiàn)在會(huì)過(guò)著怎樣一種生活。許多的鏡頭在他腦海里放大。

　回憶和猜想讓他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶，用玻璃片兒，朝著腦門戳了下去……

　目前在醫(yī)院等待手術(shù)（右肩肱骨頭清創(chuàng)）的方渤，腦門上有個(gè)明顯的疤痕。

　“群”里其他人聽(tīng)說(shuō)了方渤自殘的事，沒(méi)有太多驚訝，幾年過(guò)來(lái)，他們都深刻體會(huì)過(guò)這種絕望的感受。

　他們是一個(gè)特殊的“群”———非典后遺癥患者。

　重新成為病人

　作為“死里逃生”的非典患者，方渤一度“沉醉”，直到半年后腿疼癥狀出現(xiàn)

　六年前，2003年的北京，被非典包圍。

　方渤是成功突圍的人。

　患了非典的方渤，在東直門醫(yī)院接受糖皮質(zhì)激素治療，當(dāng)年6月，治愈出院。

　門診樓上大幅祝賀患者康復(fù)的標(biāo)語(yǔ)、家屬手捧鮮花感謝醫(yī)護(hù)人員，這樣的畫(huà)面，至今深印在方渤腦海里。

　那段時(shí)間，他是媒體的“寵兒”。作為“被成功治愈的非典病患”，他還上了王志采訪的“面對(duì)面”。

　時(shí)至今日，自豪感還時(shí)不時(shí)會(huì)在語(yǔ)氣等細(xì)節(jié)中顯現(xiàn)。

　從視頻資料看，當(dāng)時(shí)的他顯得年輕、健康。他甚至有些俠義：聽(tīng)說(shuō)治愈者的血清對(duì)研究有幫助，他拉著全家人去捐。他還簽署了協(xié)議，死后捐獻(xiàn)眼角膜及遺體。

　“那個(gè)時(shí)間段里，我是名人，活過(guò)來(lái)了，總想回饋。”方渤回憶說(shuō)。

　變化出現(xiàn)在半年后。

　半年后，他感覺(jué)腿疼，呼吸不暢，去醫(yī)院一查，發(fā)現(xiàn)是因激素過(guò)量使用而導(dǎo)致的非典后遺癥。

　方渤很快發(fā)現(xiàn)自己不是個(gè)體。2004年北京市政府對(duì)非典治愈者進(jìn)行篩查，登記注冊(cè)，這群人自發(fā)聚集了起來(lái)。方渤認(rèn)識(shí)了張金萍等病友。

　有癥狀共性的“群”

　股骨頭壞死、肺纖維化以及抑郁癥，是他們這個(gè)群體的“共性”

　張金萍的遭遇，如同方渤故事的重演。

　2003年5月8日，張金萍出院。她現(xiàn)在回憶認(rèn)為，那可能是一生中最幸福的時(shí)刻，死里逃生，心存感激。但這種幸福，只持續(xù)了兩天。

　兩天后，疾病重新襲來(lái)。她先是眼睛干澀，視力退化，隨后出現(xiàn)了呼吸急促的問(wèn)題，心腦血管也出現(xiàn)問(wèn)題。

　自此之后，她開(kāi)始因各種疾病癥狀而轉(zhuǎn)輾于醫(yī)院。后來(lái)北新橋六院的醫(yī)生提醒說(shuō)，不會(huì)是非典后遺癥吧？去照一個(gè)核磁。

　“有癥狀的一查一個(gè)準(zhǔn)，都是骨壞死。”方渤說(shuō)。他目睹了不少非典康復(fù)者被確診股骨頭壞死的過(guò)程。

　“非典后”的群體，其他人的經(jīng)歷與張金萍大同小異。

　目前北京市登記在冊(cè)的非典后遺癥患者約300人，包括章瑋、楊志霞、李朝東、李桂菊、王春秀、邊幻云……

　他們自身有不同癥狀，但有兩樣共同，一是股骨頭壞死———實(shí)心的圓球變成中空，稍微有壓力，即使是人的重量，也會(huì)讓骨頭無(wú)法支撐而塌陷；二是肺纖維化，炎癥導(dǎo)致肺部腫脹，成為一個(gè)布滿傷疤的氣球，外壁厚重，沒(méi)有彈性，收縮困難，導(dǎo)致呼吸不暢。